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Archivbeitrag zu diesem Thema:

von Diplom Sozialwissenschaftler und Mitarbeiter bei Cebeef Peter Rosskopf

Der einfachste Weg, diese Frage zu beantworten, scheint der, danach zu fragen: Was tun persönlichen Assistenten, die beispielsweise für einen Rollstuhlfahrer arbeiten? Sie unterstützen nach Bedarf in verschiedensten Bereichen: Pflege, Haushalt, Mobilität, Kommunikation sind nur die wichtigsten Stichworte. Persönliche Assistenz kann in den verschiedensten Lebensbereichen benötigt werden: Privatsphäre (eigene Wohnung), Öffentlichkeit (z.B. politisches und gesellschaftliches Engagement), Arbeit- und Ausbildung (Beruf, Schule und Hochschule). Persönliche Assistenz unterscheidet sich von anderen Konzepten der Behindertenhilfe und -betreuung maßgeblich dadurch, dass es nicht von Experten (Sozialarbeitern, Pädagogen, Pflegefachkräften) für die Betroffenen entwickelt wurde, sondern von Betroffenen selbst, die als Experten in eigener Sache auftreten. Sie nehmen für sich  in Anspruch, die vier Kernkompetenzen bei der Gestaltung ihrer Assistenz,

• die Finanzkompetenz,
  
• Organisationskompetenz,
  
• Personalkompetenz, und die
  
• Anleitungskompetenz

selbst wahrzunehmen, was auch bedeuten kann, selbst zu bestimmen, welche und inwieweit Kompetenzen an Dritte (z.B. Assistenzgenossenschaften) abgeben werden. In der einschlägigen Literatur ist deswegen häufig und zu Recht von einem Paradigmenwechsel von der Fremd- zur Selbstbestimmung, von der  Betreuung zur Assistenz die Rede.

Persönliche Assistenz soll allen Menschen, die ohne Unterstützung ihren Alltag nicht alleine meistern können, zu einem selbstbestimmten Leben verhelfen. Assistent und Assistenznehmer stehen einander als Arbeitgeber und Arbeitnehmer oder als Kunde und Dienstleister gegenüber. Die Wurzeln dieses Konzepts liegen in der von den neuen sozialen Bewegungen der 70er Jahre formulierten Kritik an totalen Institutionen und der mit ihnen verbundenen Entmündigung.

Diese Konzeption unterscheidet die persönliche Assistenz von vergleichbaren personenbezogenen Dienstleistungen, die durch medizinisches oder pädagogisches Fachwissen geprägt sind, aber auch von ehrenamtlicher oder familiärer Unterstützung. Der Arbeitsvertrag zwischen Assistenznehmer und Assistenten bzw. zwischen beiden und einem Assistenzverein begründet vor dem Hintergrund hoher normativer Ansprüche, die aus der Perspektive der Assistenznehmer formuliert sind, ein Arbeitsverhältnis, das nicht nur durch Nähe und Intensität geprägt ist, sondern klar darauf abzielt, die Machtverhältnisse zugunsten des Assistenznehmers umzukehren.

Der Begriff der Assistenz hat in den 90er Jahren innerhalb der Behindertenhilfe eine steile Karriere hingelegt. Er ist inzwischen so allgegenwärtig, dass Vertreter der Behindertenbewegung und -selbsthilfe immer deutlicher vor einer Inflationierung, Entpolitisierung und Entwertung des Begriffs warnen. Viele Pflegedienste, die sich auf die zeitintensive ambulante Versorgung von (körper-)behinderten und chronisch kranken Menschen spezialisiert haben, nennen Assistenz und Pflege in einem Atemzug, wenn sie ihr Dienstleistungsangebot beschreiben. In der Praxis ist das Verhältnis zwischen der durch den Selbstbestimmungsgedanken und dem Prinzip der Laienhilfe geprägten Assistenz, und der nach Professionalität und Fachlichkeit strebenden Pflege alles andere als reibungs- und konfliktfrei. Gerade die Pflegeberufe, die lange um ihre berufliche Anerkennung gerungen haben, blicken skeptisch auf die Tatsache, dass besonders pflegebedürftige Menschen durch angelernte Kräfte versorgt werden. Laienhilfe steht schnell unter dem Verdacht, „Billigpflege“ mit eingeschränkter Qualität zu sein. Das mag aus Sicht der Kostenträger eine Rolle spielen, die Bedeutung der Laienhilfe für die Idee des selbstbestimmten Lebens  mit persönlicher Assistenz erschöpft sich aber keineswegs im Kostenargument. Ein kurzer historischer Abriss soll die Bedeutung der Laienhilfe verdeutlichen.

Wie ist das Konzept persönlicher Assistenz entstanden?

Die Interessenvertretung für Menschen mit Behinderungen wurde in der Bundesrepublik direkt nach dem 2. Weltkrieg vor allem in den Verbänden der Kriegsbeschädigten und deren Hinterbliebenen wahrgenommen. Zwar hatten diese sich auch für „zivile“ Behinderte geöffnet, deren Interessen blieben aber gegenüber der ursprünglichen Klientel eher randständig, zumal der für solche Großorganisationen typischen Passivität der Basis eine gewisse Verselbständigung der Funktionärsschicht gegenüberstand. Die Reaktion darauf war die Gründung von Elternorganisationen und Spezialvereinen für „zivile“ Behinderte. Die 1958 von Eltern geistig behinderter Kinder gegründete Lebenshilfe setzte die Gründung von „Sondereinrichtungen“ wie Tagesstätten, Schulen, Wohnheimen und Werkstätten speziell für Menschen mit Behinderung durch. Eine Politik, die von der nächsten Generation scharf kritisiert werden sollte.

In den 70er Jahren formierte sich als eine der neuen sozialen Bewegungen auch die Behindertenbewegung, um für ihre Sache einzutreten. Beispielhaft für diese Bewegung  lässt sich in der Bundesrepublik der Hamburger Club 68 benennen, der aus einer Jugendgruppe des Hamburger Spastikervereins hervorging. Ähnliche Vereinigungen bildeten sich bald in verschiedenen Städten. Verbunden waren sie durch das Prinzip der Selbstorganisation und durch ihre emanzipatorische Ausrichtung. Behinderte wollten nicht mehr Objekt von (sozial-)staatlicher, durch Experten vermittelte, oder elterlicher Fürsorge (und Kontrolle) sein, sondern für sich selbst sprechen und eintreten. Statt der Unterbringung in Sondereinrichtungen und Pflegeheimen oder der Abhängigkeit von Familienangehörigen forderten sie Selbstbestimmung über ihr Leben ein. Dazu gehört die Autonomie über die ganz alltägliche Lebensführung in der eigenen Wohnung genauso wie der Zugang zum öffentlichen Raum. Nach einer Phase der politischen Aktionen, die in den Protesten gegen den Ausschluss der Betroffenen bei Veranstaltungen zum UNO Jahr der Behinderten 1981 ihren Höhepunkt (zumindest an Publizität) erreichten, konzentrierten sich die verschiedenen Initiativen auf den Aufbau von selbstorganisierten, ambulanten Hilfsdiensten.

Es war gerade für die erste Generation von Behinderten, die mit persönlicher Assistenz leben, eine Schlüsselerfahrung, dass sie sich ihre Selbstbestimmung gegenüber Experten, seien es Mediziner, Pflegekräfte, Sonderpädagogen oder Sozialarbeiter, erkämpfen mussten und Verständnis für ihre Situation und konkrete  Hilfe erst von anderen Betroffenen erfuhren. Es war nur allzu offensichtlich, dass viele Fachleute sich bei ihren Entscheidungen (z.B. Einschulung) stärker an institutionellen Vorgaben als an den Bedürfnissen der Behinderten orientierten. Die Präferenz für die Laienhilfe soll genau die oben angesprochene Umkehrung der Machtverhältnisse ermöglichen. Ein Laienhelfer, der ohne professionelle Fachlichkeit auftritt, ermöglicht es dem Assistenznehmer, das Assistenzverhältnis nach seinen Bedürfnissen und Vorstellungen zu gestalten. Das bedeutet selbstverständlich nicht, dass Assistenznehmer auf medizinische, pflegerische oder andere therapeutische Hilfen verzichten, aber die persönliche Assistenz ermöglicht es ihnen, diese selbstbestimmt wahrzunehmen.

Darüber, wie viele Menschen heute mit Assistenz leben, gibt es keine genauen Zahlen. Es haben sich verschiedene Organisationsformen von Assistenz herausgebilet, die nebeneinander existieren. Als vorläufiges Fazit lässt sich sagen, dass die persönliche Assistenz heute zwischen Etablierung und Anerkennung und der Gefahr der Marginalisierung steht. Die Einführung der Pflegeversicherung, deren Leistungen vorrangig vor denen des Sozialhilfegesetzes sind, haben die Situation von Menschen mit hohem Assistenzbedarf keineswegs erleichtert, sondern eher erschwert, obwohl die Pflegeversicherung dem Prinzip „Ambulant vor Stationär“ verpflichtet ist.

Viele Assistenznehmer, die durch ihr Alter oder das Fortschreiten ihrer Erkrankung zunehmend auf die Unterstützung von Fachpflegekräften angewiesen sind, erleben das als Rückschritt ihrer Emanzipationsbestrebungen, und virulente Konflikte zwischen Fachpflege und Assistenz können wieder aufbrechen. Hier wäre der Frage nachzugehen, inwieweit sich die in den Pflegewissenschaften diskutierte Patientenorientierung auch theoretisch mit dem Assistenzkonzept verbinden lässt.

Damit sind nur einige Themenfelder benannt, die in nachfolgenden Artikeln behandelt werden sollen.

Literaturauswahl

Bartz, Elke: „Der Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit Assistenzbedarf.“ In: Selbsthilfe 1/1999, S. 10-12.

Bartz, Elke: „Assistenz ist der Schlüssel zum selbstbestimmten Leben.“ In: Pflegezeitschrift 8/2003, S.555-558.

fib e.V. (Hg.): Leben auf eigene Gefahr. Geistig Behinderte auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben. München 1995.

Miles-Paul, Ottmar: „Nicht über und ohne uns.“ In: Geistige Behinderung 38/1999, S. 223-227.

MOBILE-Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V. (Hg.): Selbstbestimmt Leben mit persönlicher Assistenz. Ein Schulungskonzept für AssistenznehmerInnen. Band A. Dortmund 2001.

Steiner, Gusti: „Selbstbestimmung und Assistenz.“ In: Gemeinsam Leben. Zeitschrift für integrative Erziehung 3/1999, S. 104-110.

Internet:

www.forsea.de
www.cebeef.com

(nm)